Ziekte- & herstel proces samengevat

Zoals je misschien al gemerkt hebt schrijf ik op perfectonvolmaakt.nl ook hele persoonlijke dingen.
Perfect Onvolmaakt gaat over menselijkheid.
Over het includeren van de onvolmaaktheid van het leven, van sommige delen in onszelf.

Voor mij is essentieel in het leren aan anderen, dat ik mijn eigen menselijkheid daarin meeneem. Daarin open en eerlijk ben.
Ja, I’m walking my talk.

Daarom, voor als jij hier pas inschakelt op mijn reis van herstel: ik zal hieronder een samenvatting geven van wat vooraf ging, zodat je een context hebt om mijn verdere schrijfselen te plaatsen.

Voorheen beschreef ik mijn proces in een besloten blog, met een kleine 200 lezers. Ik heb gemerkt dat het voor zowel mijzelf als voor hun een passende manier was om verbonden te zijn, te raken en te blijven. Er zijn mooie dingen uit voort gekomen. Ik heb in januari 2016 besloten om openbaar verder te gaan, mede omdat ik me goed genoeg begon te voelen om  openbaar te schrijven en ook omdat ik langzaam weer begon te denken aan werken voor Perfect Onvolmaakt. Dat deed ik een tijdje op mijn blog LeontineLoves. Vanaf nu (juli 2016) schrijf ik allleen nog op PerfectOnvolmaakt.nl.


SAMENVATTING IN EEN NOTENDOP

Wat vooraf ging…. (en dat past eigenlijk helemaal niet in een notendop, maar ik hou het er nu even bij…):

9C4B386F-DB03-44E8-8848-B415A8A8CB32

Acute Leukemie & Mensonterende behandelingen

Op 18 maart 2014 een acute opname (‘je hebt 5 minuten om je tas te pakken en je wordt meteen opgenomen’) wegens een agressieve vorm van Acute Lymfatische Leukemie. Direct daarop volgend zeer intensieve chemokuren, 3 maand achter elkaar door. Zo uit leven weggerukt. Moeder van 3 kleine kinderen (toen de oudste 4 jaar en de tweeling 2 jaar). Onderneemster, kostwinnaar.

Stamceltransplantatie

Na mens-onterende chemo-periode van 3 maanden, de dood nauw in de ogen kijkend, verdween godzijdank de leukemie. Zwaar aan de medicijnen kon ik naar huis, om te herstellen van alle gif die mij beter had gemaakt, maar me ook totaal had afgebroken. En om te wachten tot er een matchende stamcel-donor werd gevonden ergens ter wereld. Daarzonder zou de kans super groot zijn dat de leukemie weer zou terugkeren. Na een half jaar, in september 2014 ontving ik na een korte chemo-kuur en bestraling de stamcellen van een anonieme donor. Lees ook Dankbrief aan mijn donor.

Kritieke periode

De 1e 100 dagen zouden cruciaal zijn. Afstoting zou mogelijk kunnen zijn op de darmen, de lever en de huid. Graft versus Host noemen ze dat: het donor materiaal dat de ontvanger, de host, aanvalt in plaats van alleen de zieke cellen. Leven in extreme alertheid voor allerlei soorten bacteriën (met eten, ruimtes, oppervlakten, mensen, etc.). In die 100 dagen, had ik af en toe last van een kleine afstoting op de huid. Maar dat werd snel de kop ingedrukt. Aan het einde van de 100 dagen, rond kerst voelde ik me eigenijk een stuk beter. Het percentage donor in mijn bloed bleef iets lager dan gehoopt. Maar uiteindelijk trok ook dat wat bij. Grootste gevaar geweken. Althans dat dachten we.

Afstoting

In februari 2015 kreeg ik buikpijn. Na 2 weken kon het geen griep meer zijn en ben ik weer met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Diagnose: een zeer ernstige afstoting, Graft versus Host aan de darmen. Drie maanden lang doodziek. Artsen zoekend naar balans van medicijnen, zoekend naar wat er precies aan de hand was. Voor het ene moest ik wel weerstandonderdrukkende medicijnen, het andere juist niet. Het was zoeken naar een zeer precair evenwicht, dagelijks opnieuw uit te vinden door de artsen. Zelf was ik die tijd erg ver weg. Ik heb 2,5 maand letterlijk niet uit bed geweest. Dat betekent dat alle spieren verdwijnen. Door de extreem hoge dosering prednison (160 mg, voor degene die dat wat zegt), kwam ik in 2 weken 15 kg aan aan vocht. Dat doet rare dingen met een mensenlichaam. Daarnaast heb ik in die 3 maanden een waslijst aan zeer extreme bijwerkingen en nare bijzaken gehad. Te lang om te noemen. Niet gebruikelijk. Niet te doen. En toch deed ik het.

Fysiek was het hel. Emotioneel was het hel. En spiritueel bloeide er iets moois. Dat heeft me er doorheen getrokken.
Uitgeput kon ik na 3 maanden naar huis. Er was weinig meer van me over.

Stoma

Gedurende de zomer knapte ik weer wat op. Maar mijn buik zette op, zag er hoogzwanger uit. Na weer een ziekenhuisopname bleek dat er nog een stukje ontsteking in mijn darmen zat, als rest van de Graft versus Host. De oplossing was een operatie begin september 2015 waarin dat stuk darm werd weggehaald, en een dunne darm stoma werd aangelegd. In principe tijdelijk, tot de boel hersteld is. Maar op dit moment zit hij er nog.

Septische artritis

Na een week thuis zijn, bijkomend van de operatie, vloekend tegen mijn stoma, kon ik ineens niet meer staan op mijn voet. Twee weken na de stoma-operatie werd ik weer acuut opgenomen en met spoed geopereerd aan een septische artritis in mijn enkelgewricht. Te bizar. Maar oke. Ik was zover voorbij mijn grens. Ik kon niet meer, wilde niet meer. Maar moest. Jeroen mijn man, die tot dan toe bij alles aan mijn zijde had gestaan (en in zijn eentje het hele huishouden en gezin met 3 jonge kinderen gaande hield), stortte in en belande ook in het ziekenhuis. Hij kwam in dat hele grote ziekenhuis precies 1 verdieping boven mij te liggen. Zelfde gang. Bizar.

En nog een keer

Einde van het jaar 2015 was ik flink aan het oefenen, om weer te kunnen gaan lopen. Kleine stapjes vooruit. Maar er bleef iets vreemds aan de voet. De dag voor kerst werd nog gezegd dat ze eigenlijk opnieuw wilden kijken of er niet toch nog steeds/ weer een bacterie in de voet zat. Ik zei: ik heb het niet meer over. Ik kan niet meer. Ik kom in januari terug. Of het is dan beter, of erger. In het laatste geval dan mogen jullie weer prikken en doen. Maar ik kan echt niet meer nu.

Het vervolg kun je lezen  in dit blog. Want helaas liep het uit op een nieuwe spoedoperatie, op de dag erna, 1e kerstdag nog wel. Wanneer houdt het op? Wat wil mijn voet me nog zeggen?

Sabbatical van mezelf

Ik trakteerde mezelf op een sabbatical van mezelf. Alle tijd dat ik zo ziek was hield de gedachte aan het neerzetten van Perfect Onvolmaakt me op de been. Ik  ben nog niet klaar. Ik heb nog wat te doen. Langzamerhand, nu de enorme acuutheid van mijn ziekte tot rust kwam, werd ook voelbaar hoe moe ik was. Ik merkte dat het totaal nodig was om te zeggen: ik doe even helemaal niets. Ik hoef niets. Ik beloof helemaal niets. Ik ga even niet zichtbaar zijn. Ik MAG zelfs even helemaal niets van mezelf (moeilijk trouwens, wat ‘doe’ je op een dag als je helemaal niets hoeft?).

Verder ook fysiek in een periode zit van totale rust. Mijn voet had nu totale rust nodig. Letterlijk niet bewegen.
De leukemie weg. Goede bloedwaarden. Bekaf, dat wel.

Ondertussen werd ik in mijn ‘niets-doen-tijd’ verrast door van alles. Mooie mensen, mooie dingen, leuke belevenissen. Zichtbaar in verschilende media en op tv. En me dan weer opnieuw moeten verhouden tot hoe dat voor me is, dat hele zichtbaar zijn en daar reacties op krijgen. De noodzaak voelen de stilte weer op te zoeken na de ‘storm’.

Blijvend spannend onderzoek

En dan weer spannende tijden van onderzoek,  bloedwaarden en beenmergpunctie. Zeggen de feiten nog steeds dat het goed is?
Na veel spanning en pijn: ja!

Wat ook een goed teken is, is dat het steeds langer geleden is dat de stamceltransplantatie heeft plaatsgevonden. Want hoe langer het geleden is en het me goed gaat, hoe beter. Hoe minder weerstand onderdrukkende medicijnen Ik nodig heb.

Betere vooruitzichten

Februari 2016 waren alle weerstand onderdrukkende medicijnen afgebouwd. Nog wel restmedicijnen, maar da’s peuleschil vergeleken bij wat het was. Goede bloedwaarden. Een hematoloog die steeds tevredener klinkt bij de controle bezoeken aan de poli.

Ik krijg zelfs het vooruitzicht dat wanneer het goed blijft gaan, er misschien een operatie aan zit te komen om de stoma te verwijderen en mijn darmen weer aan elkaar ze ‘zetten’. Dat zou geweldig zijn. En op hoop van zegen, dat de bacterie uit mijn voet aan het verdwijnen is momenteel, en dat ik daarna weer herinner hoe lopen op 2 voeten is.

Hoeveel shit je kunt hebben als het ‘goed’ gaat

Ondertussen gaat het echt goed met me. Geen tekenen van Leukemie. Geen grote afstoting. We hebben als gezin de cirkel doorbroken door op de nare data (twee jaar geleden gebeurde  dit en een jaar later gebeurde er weer dat). Ik durf mijn kinderen te zeggen dat ik beter ben. Ik durf zelfs openbaar te schrijven over de draak die verslagen is. Ik loop weer zonder krukken of ingewikkelde aanpassingen. Kleine stukjes dat wel. En met moeite en enige pijn. Mijn voet is nog lang niet de oude.

Mijn hele lichaam heeft nog dag en nacht pijn. Op allerlei ‘kleine’ manieren. Klein als je het vergelijkt met waar ik ben geweest. Maar eigenlijk nog enorm veel.
Ik kan zeggen, ik heb goed leren verdragen.

Ik heb ondertussen weer wat lichte graft, afstotingsverschijnselen op verschillende plekken waar slijmvliezen zitten. Daardoor weer even terug aan een ‘kleine’ dosis weerstand onderdrukkende medicijnen. Daardoor de stoma operatie uitgesteld. Daardoor nog meer verduren, verdragen. Geduld oefenen. Het is wat het is.

Stoma verwijdering

Ondertussen heb ik een operatie gehad waarbij mijn stoma is opgeheven. Het was een hele trip, niet mals. Maar alles doet het weer. Mijn darmen zitten weer aan elkaar en functioneren weer. Het is nu een kwestie van bijkomen van de impact van toch weer een zware operatie en herstellen van de wonden binnen en buiten mijn buik.

Toekomst

Gelukkig ben ik ondertussen ook weer geïnspireerd om mij te richten op mijn werk voor Perfect Onvolmaakt. Ik heb voor het eerst een stijl gevonden die helemaal bij me past. Waar ik vreugde aan beleef. Ik ben blij dat ik na jaren zien wat mogelijk is, nu eindelijk de openbaarheid kan zoeken met Perfect Onvolmaakt. Het voelt als een nieuw begin.

En ja ik weet. Het zal nog zeker wel een jaar duren dat ik moe ben, tussendoor moet gaan liggen, pijn zal hebben, naar artsen en hulpverleners moet, emotioneel nog zoveel tegen kom, weet dat er nog geopereerd gaat worden. Dat de angst dat het weer mis kan gaan gewoon nog ergens in mijn systeem zit.

Maar ik kan weer genieten van mijn lief, mijn kinderen, ons gezin, het moeder-zijn, in de natuur wandelen, schilderen, schrijven en ja, ook weer werken.

En ja. Ik weet ook dat ik er weer ben.
Dit is pas het begin.

Hier lees je meer over mijn werk en waartoe dat is: Haal eruit wat erin zit en Start living

image001

13087422_1007783132641856_8321653443455136767_n