Drie weken geleden schreef ik aan een voor mij zeer belangrijk blog, met de titel ‘Wat ik bijna niet durf te zeggen’. Toen het bijna af was liet ik het liggen. Ik wilde nog 1 ding afwachten voordat ik dan toch hardop durfde te zeggen wat ik bijna niet durf te zeggen.

De ontwikkelingen namen daarna een heel bizarre wending.

Ik heb het daardoor nog weer laten liggen, omdat ik me echt oprecht afvroeg wat ik er toch mee moest. Ik wil zo graag dat zeggen wat ik bijna niet durf te zeggen (de angst komt vooral uit mijn hoofd). Maar ik wil het ook zo graag van de daken schreeuwen en het de wereld in schrijven, en het universum laten weten waarop ik zo graag wil vertrouwen.

Dilemma

Het voelt als een immense test.
Hoe bang ik op dit moment ook ben, ik ga er toch voor.

Ik heb me afgevraagd wat het ergst is dat me kan gebeuren als ik het onderstaande onterecht schrijf. Als ik het mis bleek te hebben.

Mijn 1e neiging is om te voelen dat ik dan extreem gefaald heb. Extreem naïef ben. Het lot tart. Ik mezelf niet meer aan kan kijken. Jullie mij van alles en nog wat vinden. Ik raak verdrietig als ik dit schrijf.

Het is pijnlijk, maar zo waar.
De twijfel knaagt aan me. Het slaat me uit het lood. Het vernietigt mijn innerlijk kompas. Het is beangstigend en benauwend. Het werkt isolerend. Ik raak de verbinding kwijt met mezelf, de mensen om me heen en met het grotere geheel.

Maar er is ook een stemmetje dat zegt: het is oke. Oefen maar met naar buiten treden met iets wat misschien niet zeker is. Je hoeft niet perfect te zijn in de zin dat je altijd ergens op terug kunt komen. Dingen veranderen. Nu is nu. Als het nu belangrijk voor je is, schrijf het dan, schreeuw het van de daken.

Misschien wel juist nu er niets zeker is.

En heb vertrouwen. In jezelf. Maar vooral ook op die lieve mensen die dit lezen. Ze zijn trouw, ze zijn liefdevol. Ze hebben je al die tijd gedragen. Ze hebben al die tijd puntjes van het laken vastgehouden zodat jij je gedragen wist. Als je nu iets doet wat achteraf niet heel verstandig was (volgens wie eigenlijk), ook dan zullen ze er zijn.

Heb vertrouwen. Dat je niet verstoten wordt omdat je zo moedig was iets te schrijven waarvan je een sterk gevoel hebt, maar wat je niet kunt staven met alle feiten.

En dan toch

Dat zijn de gesprekken in mijzelf, met mezelf.
Ik neem het risico. Ik ga ervoor.

Hou je vast.

Hieronder schrijf ik wat ik drie weken geleden eigenlijk aan je wilde schrijven.

  

“Wat ik bijna niet durf te zeggen”

Het is eng, om het te zeggen. Om het uit te spreken. Het is helemaal eng om het in een openbaar blog te schrijven. O my god. Ja echt. Ik ga het doen.

Lieve mensen: de draak is verslagen.

Wat?
Ja echt.
De draak is verslagen.

Welke draak?

Welke draak? Oh my God wat eng om te zeggen.
Ja inderdaad. De draak die leukemie heet. De draak die mijn bloedcellen uit de ban liet springen, die mijn leven op het randje van de dood bracht. De mensonterende behandelingen die deze heftige acute ziekte lieten verdwijnen, maar die mij ook op het randje van de dood brachten. De stamceltransplantatie, het krijgen van een nieuw leven. De keiharde afstoting daarna, die me weer op het randje van de dood bracht. De operaties aan darmen, de stoma die dat opleverde. De operatie aan mijn voet, omdat die opgegeten werd door een bacterie – als gevolg van verminderde weerstand, weerstand onderdrukkende medicatie en algehele ellende. De tweede operatie aan mijn voet omdat de eerste niet gelukt was.

De draak van de ziekte, alles wat daarachter weg kwam en de draak van het herstelproces: het leven dat daarna weer in een nieuwe vorm moet worden opgebouwd. Dat alles ‘goed’ gaat, maar dat je je dagelijks totaal ellendig voelt door alle bijwerkingen op fysiek, mentaal en emotioneel niveau.

De draak is verslagen, ja.

Echt?

Of ik het zeker weet? Nee natuurlijk niet.
‘Er kan altijd van alles gebeuren’, zegt mijn verstand. ‘Dit is vragen om moeilijkheden’, zegt mijn angst. ‘Hou dat nou maar even voor jezelf’, zegt mijn risico-vermijder. ‘Pas na 10 jaar kunnen we spreken van genezing’, zegt het protocol in het ziekenhuis. ‘Doe nou niet zo naïef’, zegt de perfectionist in mij die het altijd goed wil hebben en doen.

Waarom ik het dan toch zeg?

Omdat alle andere bronnen in mijzelf zeggen dat het zo is. Via alle kanalen die ik in die woeste tijd heb ontwikkelt en her-ondekt, krijg ik steeds deze ene boodschap: de draak is verslagen.

Ik heb leren luisteren naar wat mijn lichaam ‘zegt’. Nee, het praat niet. Maar het schenkt me wel op de een of andere manier een soort van weten tegenwoordig. Ineens klinkt dan een gevoel, een inzicht, een weten. Ja, je mag vertrouwen. Echt. Het is zover. De draak is verslagen.

Mijn lichaam beweegt ook ineens, alsof het me roept: ik kan dit weer. Ik krijg beelden die ik voorheen niet had. Over dat ik rondloop met mijn kinderen aan de hand in een weiland vol gele paardebloemen. Terwijl er ook donkere maanden waren waarin ik bang was nooit meer te kunnen lopen. Ik verbeeld me hoe ik weer een ‘hele’ buik heb zonder stoma. Ik verbeeld me hoe ik weer een hele dag op kan zijn zonder middagdutjes of inzak momenten. Hoe ik weer spontaan op pad kan, spontaan kan leven. Hoe ik gewoon ‘ja’ kan zeggen als mijn kinderen me iets vragen. Gewoon omdat dat weer kan.

Heb IK de draak verslagen?

Ik ervaar niet dat IK de draak verslagen heb. Ik zeg bewust dat ‘de draak verslagen is’. Omdat ik het gevoel heb dat niet ikzelf, mijn persoontje iets heeft gedaan om deze draak in z’n geheel te verslaan. Ja, mijn lichaam heeft geleden en heeft alles ondergaan wat er nodig was om beter te worden. Ja, mijn mind heb ik hard nodig gehad om elke keer weer uit mijn mentale en emotionele gevangenis te komen.

Maar er was zoveel meer

Ik was niet alleen. Ik was niet de enige persoon die mijn ziekte had. Mijn lief, mijn kinderen, mijn zus, mijn ouders, mijn oma, mijn familie, mijn lieve vriendinnen, mijn vrienden, kennissen en zelfs onbekende lezers die aanhaakten. Iedereen leefde mee. Iedereen leed mee. Ook zij hadden er niet om gevraagd. En ook zij hielpen mee aan de genezing.

En er was nog meer

Na zo’n ervaring van intens acuut en heftig ziek zijn, na een paar keer zo oog in oog met de dood te hebben gestaan – ga je je wel de grote vragen van het leven stellen. Waartoe dit mij gebeurt. Waartoe het precies op deze wijze mij gebeurt. Welk thema komt steeds naar voren?

Kijk, hier was niks eerlijks of logisch aan. Daar kan ik kort over zijn.

Maar op de een of andere manier heb ik nooit kunnen settelen in de positie van slachtoffer. Ik denk omdat ik intuïtief aanvoelde dat ik het dan niet zou redden.

Ik vind de antwoorden voor mezelf in dat er een pad voor me is, dat ik dat pad aan het herontdekken ben, dat ik onderweg dingen krijg aangereikt waaruit ik kan leren wat die weg is en kan ontwikkelen in mezelf wat ik nodig heb om die weg te kunnen bewandelen. Ik geloof in een groter plan. Niet in op zichzelf staande gebeurtenissen. Ik geloof dat alles een reden heeft. Hoe onwaarschijnlijk ook

Ja dat is best gewaagd om te zeggen. Ik hoor mensen die slachtoffer zijn geworden van ernstige misdrijven, mensen die kinderen verloren zijn, mensen die de meest verschrikkelijke ziektes krijgen, al denken: wat een onzin. Als er al een groter geheel is, een god is. Waarom laat die mij dan zo lijden?

Maar om heel eerlijk te zijn, na al het lijden dat ik tot nu toe op mijn pad heb gekregen, voel ik me oprecht waarachtig genoeg om dit te durven zeggen.

Voor mij is het waar gebleken.
De ellende had ik graag willen missen, maar de inzichten en gifts die daar achter weg kwamen echt niet.

En ja, je kunt geen eitje eten zonder de dooier te breken.
Je kunt niet leren lopen zonder eerst 2000 keer te vallen en weer op te staan.
It’s all in the game.

 Tot zover het blog dat ik aan het schrijven was drie weken geleden…

Daar na gebeurde dit….

Ik had ondertussen het goede nieuws van de orthopeed gekregen dat ik de enorme beschermende huls om mijn been af mocht doen en weer mocht beginnen te lopen. Dat verliep wonderbaarlijk goed en voorspoedig. Zelf autorijden lukte weer. Ik kon ineens zelf ergens heen (meer dan half jaar geleden!), ik kon ineens de kinderen zelf van school halen, zelf een boodschapje doen. En zelfs fietsten op mijn ebike lukte weer. Alleen afstappen is nog eng. Binnenshuis al stukken lopen ‘met losse handen’. Buitenshuis nog krukken en en rolstoel nodig. Ook de traplift kan ik nog niet laten weghalen… Maar: vooruitgang! En het beeld dat ik visualiseer om in de zomer weer te kunnen lopen op 2 benen en zonder stoma, begon al aardig werkelijkheid te worden. Check.

De hematoloog had alleen goed nieuws gehad de laatste paar bezoeken. Goed bloedbeeld, goede vooruitgang. Geen zorgen. Medicijnen geheel afgebouwd. En vooral belangrijk was het afbouwen van de weerstand onderdrukkende medicijnen. Check.

Ook de chirurg die mijn stoma had aangebracht in september vorig jaar, stemde in met een darm onderzoek ter bevestiging dat mijn darmen goed genoeg zijn om opnieuw te opereren en mijn stoma op te heffen! Check.

Op woensdag 20 april vond na een positief bezoek aan de hematoloog (waarbij ik zei dat het voelt alsof de draak verslagen is), het darmonderzoek plaats.
En daar ging het mis.

“Je dikke darm is ontstoken. Ik heb biopten afgenomen. Het kan veroorzaakt zijn doordat de dikke darm stil ligt” (ik heb een dunne darm stoma, dat wil zeggen dat het eten alleen door de dunne darm gaat en daar in de stoma-zak eindigt; en dat de dikke darm inactief is). “Maar, ik kan het niet met zekerheid zeggen. Over een week hoor je meer.”  Aldus de MDL-arts die het onderzoek uitvoerde. Ik zat nog onder het roesje en had zoveel zelfvertrouwen dat ik er gewoon vanuit ging dat het eerste het geval was.

Maar hoe meer het roesje uitgewerkt was, hoe meer zorgen ik me ging maken. Totdat uiteindelijk de paniek totaal toesloeg. Het was een hell of a week. Jee wat kan een week lang duren als je op uitslag wacht. Alle oude patronen en systemen gaan weer aan. Je gedachten gaan alle verkeerde kanten op die maar mogelijk zijn. Doembeelden van hoe ik een jaar geleden extreem ziek was door een ontstoken darm. Hoe ontstoken is het nu? Alleen geïrriteerd of weer reden tot opname? Spontaan begin je je ook echt ziek te voelen.

Na een lange week wachten was de uitslag: ‘Er is inderdaad een vorm van graft versus host (afstoting van stamcellen) gevonden. Het lijkt niet rampzalig, maar we kunnen nu niet opereren. Ik draag je weer over aan de hematoloog.’

De hematoloog bevind zich in een onmogelijk druk bezette week, dus ons contact verloopt via de mail. Dat doen we wel vaker, is best fijn. Maar niet nu, want het antwoord duurt veel langer dan andere keren. En ik zit er zo op te wachten!

Uiteindelijk geeft hij aan dat het ontstaan kan zijn doordat we de laatste afweer onderdrukkende medicijnen te snel hebben afgebouwd, waardoor er net niet een goede balans is ontstaan. Klinkt logisch, past gevoelsmatig bij dat mijn lichaam ‘zegt’ dat er wel iets niet helemaal oke is, maar ik me wel gezond voel (de draak is immers verslagen).

Ik besluit zijn advies op te volgen en neem nu dagelijks weer een ‘lage’ dosering van de afweer onderdrukkende medicijnen. Die moeten de opvlammende graft dan weer wat in toom brengen. Zodat de er een balans kan ontstaan:  stamcellen die het goed genoeg, maar niet te heftig doen. Het is nog niet gelukt om mijn hematoloog verder te spreken. Ik heb veel vragen. En ik merk dat ik toch niet rustig ben. Ik mis geruststelling. Ik mis een heldere context. Ik mis dat ik kan vertrouwen op mezelf. Ik ben namelijk steeds bang dat ik toch zieker ben dan dat gezegd word door hen en mijzelf. Verstandelijk gezien zou ik zeggen, een irreële angst. Maar ja, hij is er. Of ik dat nou wil of niet.

Is dit draak nou verslagen of niet?

Ik kan daar twee dingen op bedenken.

De draak is óf niet helemaal verslagen. Ze zeggen wel eens dat een draak 7 koppen heeft. Misschien zijn er 6 verslagen en is er nog 1 actief. Ik weet het niet. Het kan.

Óf de draak maakt nog een laatste schijnbeweging. Geeft zich misschien niet zo snel gewonnen. Iemand zei: stel je voor hoe een draak wordt verslagen met een zwaard, hij valt neer en net als je denkt dat hij verslagen is richt hij zich nog 1 keer op. Laat een laatste strijdkreet horen en stort dan definitief neer. Ook dat kan aan de had zijn. Het zou heel goed kunnen.

Verder dan deze opties wil mijn verbeelding niet. Ik kan en wil niet verbeelden dat deze shit is wat de rest van mijn leven is. Dat laat ik gewoon niet toe. Doe ik niet aan. Kan ik niet. Wil ik niet.

Niet weten – wel vertrouwen

Het ding is, ik weet het gewoon niet. Ik weet alleen dat dergelijke gebeurtenissen allerlei toeters en bellen laten rinkelen in mijzelf maar ook bij mijn lief. We zijn zo getraumatiseerd de afgelopen paar jaar. Het is alsof er op een hele zere plek wordt gedrukt en alles gaat weer ‘aan’. De angst overheerst. De doem-beelden spelen zich dag en nacht achter je ogen af. Je kunt jezelf vertellen dat dat niet helpt. Dat het niet nodig is. Dat het zonde van je tijd en energie is.

To hell with it.

Het is gewoon kut. Het is ongelofelijk eng allemaal. En ik heb alle recht van de wereld om bang te zijn.

Elke keer als de inhoud van mijn stoma dun is ben ik bang voor een afstoting in mijn dunne (gezonde) darm. Elke keer als ik duizelig ben denk ik terug aan dat ik duizelig was in de week voor de leukemie begon. Elke keer als ik het benauwd heb, ben ik bang dat de afstoting ook in mijn longen zit.

Elke keer als ik de arts niet kan bereiken in het ziekenhuis, voel ik me verloren.

Mooier dan dat is het niet.

Herwinnen van innerlijke vrijheid

Wat wil het me toch zeggen, vraag ik me steeds af. Toen mijn voet voor de 2e keer geopereerd moest worden en ik extra lang niet mocht bewegen – zag ik na lang balen in dat het me ook tijd gaf. Tijd om in mijn juiste, nieuwe ritme te komen. Tijd om te genezen op andere vlakken. Tijd om niet (letterlijk en figuurlijk) weer verder te rennen. Dat geruststellende inzicht werd ook vooraf gegaan door angst, wantrouwen, woede, onzekerheid en wat niet meer.

Dat was natuurlijk ook zo toen ik Leukemie kreeg. En toen ik een jaar later weer ernstig ziek was. De omstandigheden waren TE BELACHELIJK om ze te zien als domme pech, of als stom toeval.

Daar geloof ik zo ontzettend niet in.
Alles gebeurt met een reden.
Ik geloof dat het leven je brengt op het pad waar jij nodig bent. En het geeft je links of rechtsom signalen van waar en hoe dat pad te vinden. Als je het ene signaal niet oppikt, is er geen man over boord. Maar de Ziel klopt gewoon weer opnieuw aan. Geeft je nieuwe signalen, laat nieuwe broodkruimels achter op je weg om te volgen.

Dat geloof ik zo oprecht.
En dat is ook precies waar ik en ook jij je innerlijke vrijheid weer kan herwinnen. Je verhouden tot je ellende vanuit een bredere context, reflecteren terwijl je ernaar kunt kijken en het niet bent. Wetend dat je meer bent dan die vernauwde toestand. Meer dan de gebeurtenissen, de angst, de paniek.
Ik weet hier ondertussen zoveel van, ik ben er niet voor niets een boek over aan het schrijven. Ja, dat zegt ook wel iets over hoe goed het met me gaat… 🙂

Wat wil het me vertellen

Dus ook nu is de vraag: wat wil het me vertellen? Ik weet het nog niet. Ik ben nog op zoek. Af en toe in het duister. En af en toe schijnt er een flauw licht.

Ik geef mezelf wat tijd om het verder tot me te laten komen.
Als ik eruit ben, zal ik het met je delen. Wie weet waar het jou weer bij kan helpen.
Want hoe ellendig ik mijn eigen shit ook vind, ik weet dat ik niet de enige ben met shit. En nee, dat zeg ik niet om de pret te drukken. Ik zeg het omdat ik zelf ervaar hoe fijn het is om verbonden te zijn met anderen, juist als het spannend, eng en onzeker is. Om te weten dat ik niet alleen ben. Om elkaar eraan te herinneren dat we niet alleen zijn.

Opnieuw verhouden

Ik heb de laatste week in ieder geval voor mezelf ontdekt dat ik weinig liefdevol ben naar mijn stoma. Ik veracht het. Ik wil er vanaf. Ik kan er alleen mee leven als het tijdelijk is. Ik zit regelmatig vloekend op de wc als ik mijn zak moet legen of vervangen. Ik lig regelmatig huilend in bed, als de zak weer eens gelekt heeft. Ik kan zo een boek vol ellende schrijven.

Maar ik realiseer me dat deze stoma me ook helpt. Me gezond maakt, me gelegenheid geeft om te helen. Om te overleven. Dit gebied moet ik nog es wat verder onderzoeken. Want een beetje dankbaarheid zou best op z’n plek zijn. Eigenlijk net als dat chemo verschrikkelijk en mensonterend is. Maar tegelijkertijd de grote redder. Het is je opnieuw verhouden tot iets dat zo heftig is. Misschien kan ik eens een ode gaan schrijven aan mijn stoma. Ik kan tenslotte ook een ode aan mijn man schrijven, dus waarom niet aan mijn stoma? Tegen de tijd dat ik daar klaar voor en mee ben, zal ik heel wat liefdevoller en compassievoller in dit verhaal staan.

Waar het verhaal me ook brengt.
Hoeveel koppen van de draak er ook verslagen zijn.

Time will tell.

Liefs van mij.
Mocht je wat achter willen laten als reactie, het wordt door mij in volle liefde en dankbaarheid ontvangen.