Ik ben best bang voor sommige dingen.
Bijvoorbeeld dat er ineens een slang in het hoge gras zou liggen. Of dat een kind van de trampoline valt en net op de rand terecht komt met zijn nekje. Of dat de auto zou kantelen als we bij nat wegdek te hard door de bocht gaan.

Dat soort dingen.

Maar er is ook een gebied waar ik eigenlijk nooit echt bang ben.
En dat is open zijn. Kwetsbaar zijn. Me openlijk kwetsbaar opstellen.
Eigenlijk is niets me te gek.
Ik word niet voor niets een ‘wandelend voorbeeld van menselijkheid’ genoemd.

Van nature open

Ik weet, er is geen koe zo bont of hij heeft een vlekje.
Ik weet, dat echt níets menselijks ons vreemd is.
Je kunt het zo gek niet bedenken, en het bestaat aan menselijk gedrag, verlangens en angsten.
Al dat verhullen kost bakken energie en is eigenlijk totale waanzin – we zijn immers mensen onder elkaar.

Eigenlijk mijn hele leven al, en in de afgelopen jaren in het bijzonder, ben ik zeer open geweest in alles wat ik mee maakte. En ja, ik ben ook zeer rijkelijk beloond met reacties van anderen – hoezeer dat gewaardeerd werd, als voorbeeld diende, als ‘krachtig’ werd beschouwd.

Mooi dus.
Hmmm ja. Toch niet helemaal.

Oh nee! Toch een taboe…?! 

Ik merk in mezelf dat ik aanloop tegen een bepaalde grens van waar ik ineens helemaal niet open in durf te zijn. Of helemaal niet. Of wel open tegen zeer beperkt aantal mensen. En helemaal niet open tegen de rest.

Het stoort me.
Het intrigeert me.

Waarom vind ik het zo moeilijk om te spreken over hoe het echt is om met een stoma te leven?

Ik heb gesproken over alle mensonterende behandelingen, momenten, processen die ik heb beleefd. Ik schrijf over angsten die ik als kind had, nu heb. Ik ben niets-verhullend helder in mijn beschrijvingen. Dat doe ik als een tweede natuur. Omdat ik echt oprecht meen dat het niets is om me voor te schamen. Sterker nog. Omdat ik het belachelijk vind om overal doekjes om heen te winden. Om het menselijke aspect te verhullen, terwijl wel allemaal mens zijn?!

MAAR.
Waarom vind ik het zo moeilijk om te spreken over hoe het echt is om met een stoma te leven?

Het is een zeer aanwezig onderdeel van mijn leven, dag en nacht helaas.
Het is iets waar weinig mensen echt iets van weten. Ik zou dus ook nog kunnen informeren.

MAAR WAAROM DAN TOCH, SCHAAM IK ME TOT NU TOE ZOZEER DAT IK ER GEWOON NIET ECHT OPEN EN BLOOT OVER DURF TE SCHRIJVEN.

Ik vind het echt complete waanzin.
En tegelijkertijd voel ik de schaamte aan alle kanten trekken.

De schaamte trekt

Ik vermoed dat het te maken heeft met het feit dat praten over een stoma uiteindelijk ook gaat over praten over poep en darmen. En in onze cultuur, in ieder geval in mijn omgeving  -is dat niet een gemiddeld praatje.

Als het er al over gaat is het een ‘poeppraatje’ – gekscherend bedoeld.

Maar wanneer hebben we het nou over de kracht van onze darmen?
Over de waarde van onze poep?

Over hoezeer poep aanwezig is – letterlijk voor je buik en in je zicht hangt – als je een stoma hebt? Of als iemand in je omgeving een stoma heeft?

JA!
Vanaf nu.
Ik ga het doen.
Ik ga eerlijk delen over mijn ervaring met mijn stoma.
Een hele stap.
Maar als je me echt zou kennen, zou je ook dit deel van me kennen.

Dus kom maar op.
Of haak af. Mag ook.
Maar bedenk dan, dat niets menselijks ons vreemd is. En dat het jou of je geliefde, of de mensen waarmee je werkt ook kan gebeuren. Dat er ineens ongevraagd zo’n zak aan je buik kan hangen. En dat je daar dan mee moet dealen…

Hoe het zo kwam, mijn stoma

Nooit gedacht dat ik een stoma zou krijgen. Ik wist eigenlijk amper wat was. Ik was natuurlijk wel al erg ziek geweest toen ik in de zomer van 2015 enorme buikkrampen kreeg en een opgezette buik had, die er werkelijk uitzag alsof ik 8 maanden zwanger was. Maar ja, kanker en stoma. Het is niet een logische optelsom.

Na de behandeling van acute leukemie middels chemo en een stamceltransplantatie  in 2014, kreeg ik in februari 2015 een zeer heftige afstoting van diezelfde stamcellen. Ze noemen het Graft versus Host. De stamcellen vallen mijn lichaam aan, omdat ze vreemd terrein ervaren. Dat kan op de huid, in de longen en darmen. Bij mij was de grootste afstoting in mijn darmen. Daarvoor heb ik 3 maanden in het ziekenhuis gelegen, met heftige behandelingen en zware medicatie. Ziek zijn aan je darmen klinkt niet heel spannend – ik was vroeger altijd een ‘buikpijnkindje’, dus dat had niet zo’n dreigende klank voor mij. Maar nu weet ik beter. Darmen zijn zo wezenlijk in ons lichamelijke functioneren – en ziek zijn in je darmen kunnen je met gemak op het randje van de dood brengen.

Hoewel ik genezen was van deze heftige afstoting na 3 maanden behandeling, ontstond dus die buikpijn en opgezette buik in de zomer van 2015. Ik voelde me verder goed dus verwachte niet veel slechts. Totdat ze ineens aangaven dat de uitslag van het darmonderzoek had laten zien dat er nog een stuk ontsteking in de darmen zat – waarschijnlijk nog een overblijfsel van de heftige afstoting eerder. De ontsteking zat bij de overgang van de dunne naar dikke darm en een stuk de dunne darm in.

Oplossing: de ontsteking wegsnijden bij de overgang dikke naar dunne darm, als ook een deel van de dunne darm (‘je hebt meters darm, daar kun je makkelijk wat van missen’). En daarbij het aanleggen van een stoma. De dunne en dikke darm zouden immers toch al losgekoppeld worden door het verwijderen. Een (waarschijnlijk tijdelijk) stoma zou de beide darmen rust kunnen geven zodat alle onrust eruit weg kon gaan in de loop van de tijd. Dikke darm afsluiten, dunne darm richting buikwand. En als alles tot rust zou zijn gekomen, en alle afweeronderdrukkende medicijnen (Prednison en Serolimus) afgebouwd zouden zijn – zouden ze kunnen kijken of ze de stoma weer kunnen opheffen.

Het is bizar hoe snel je je beeld weer kan bijstellen. Ineens denk je ‘doe maar alsjeblieft een stoma’. Dan gaat de pijn en de ontsteking tenminste over.
Zo gezegd. Zo gedaan.

De kracht van onze darmen

Ik zal zo wat meer vertellen over wat een stoma is en wat het betekent ermee te leven in Jip & Janneke- taal. Maar eerst wil ik iets delen over de kracht van onze darmen. Want ik was er niet mee bekend, totdat ik ermee in aanraking kwam. Grote kans dat jij dit dus ook niet weet.

Een jonge vrouwelijke wetenschapper Giulia Enders schreef een mooi helder boek over de functie en kracht, eigenlijk het wonder van onze darmen. Het boek werd een bestseller. Dat zegt wel wat. Ik kreeg het boek van een vriendin toen ik in het ziekenhuis lag. Vooral wat ze in het begin schrijft over darmen, en het belang ervan voor ons om te kunnen leven – vond ik mind-blowing.

Zo laat zij zien hoe de darm- en hersenfunctie nauw verweven zijn. De darm bevat enorm veel zenuwen en een heel arsenaal aan verschillende signaalstoffen, isolatiematerialen voor zenuwen en soorten bekleding. Er is maar één ander orgaan dat ook zo’n grote verscheidenheid bezit: de hersenen. Het zenuwstelsel van de darm wordt daarom ook wel darmhersenen genoemd, juist omdat het zo groot is en in chemisch opzicht al even complex. Ze schrijft nog veel meer over het belang van de darmen voor het brein en andere organen en zo voor je hele welbevinden. Over dat de wetenschap nu ontdekt wat wij eigenlijk al lang weten: ons buikgevoel, ons instinct bepaalt voor een groot deel hoe het met ons gaat. Over dat er echt een directe link is tussen ons welbevinden, mate van stress en onze darmen en buikgebied. Nog even los van het feit dat onze darmen de belangrijke taak hebben alle voedingsstoffen bij elkaar rapen en aanleveren voor het gehele functioneren van ons lichaam. En nog heel veel meer.

Des te meer waanzin

Het doet je nog meer afvragen waarom wij er toch zo’n vieze associatie aan gehangen hebben in onze cultuur. Want laten we eerlijk zijn – meisjes scheten niet, dat doen alleen jongens. Als je al een scheetje laat, mag die vooral niet stinken. Want zeker meisjes en vrouwen ruiken natuurlijk altijd naar roosjes. Poep willen we niet zien. Zeker niet van elkaar. Als iemand heeft gepoept op de wc roepen we ‘ahhhhhrrrrggg gatver!’ Alsof iemand de keuze had om de geur te bepalen. Als je ergens bent in een openbaar toilet, en je hebt de pech dat het niet wil doorspoelen (kent iedereen toch wel es) dan kan dat nog met een plasje. Maar als je poep achterlaat staat het schaamrood je toch echt op je kaken. En zo kunnen we nog wel even doorgaan. Kort gezegd: poep is vies, moeten we niet naar kijken, niet over hebben en liefst niet ruiken. En daar ga je natuurlijk ook niet over schrijven. Zeker niet op een openbaar blog over innerlijke groei.

Yep.
Waanzin.

Wat is een stoma (in Jip & Janneke-taal)

Een stoma is een kunstmatige uitgang voor ontlasting en wordt aangelegd als de ontlasting het lichaam niet meer langs de natuurlijke weg kan verlaten. Een stoma is een darm die ergens is onderbroken en naar buiten wordt geleid in de buikwand. Er zijn verschillende soorten stoma’s, zelf heb ik een dunne-darm-stoma. Ik leg even mijn eigen geval uit, die ken ik het beste.

Van eten tot zakje

De normale route als je iets eet is als volgt: het eten komt via je maag in je dunne darm, die is ca 6 meter lang is. Daarna gaat het over in de dikke darm, die ca 2 meter lang is. En dan komt het er onder weer uit. Bij mij gaat het eten dus via de maag door de dunne darm en komt het uit in het stoma-zakje aan mijn buik. Het heeft een snelle doorloop, want het hoeft niet door die … meter dikke darm; en het is dunner omdat poep in de dikke darm pas echt indikt. Mijn dikke darm ligt dus stil, doet niets. Hij zweeft een beetje door mijn buik. Heel soms produceert hij nog wel slijm. Dat doet een dikke darm altijd, maar dan merk je het niet. Nu wel, omdat er geen poep meer uit mijn billen komt, maar soms dus nog wel slijm. Hoewel de artsen zeggen dat het niet logisch is (heb ik wel vaker last van 🙂 ) voel ik me vaak ook een beetje misselijk voordat het slijm er na dagen uitkomt. Alsof mijn maag dan toch nog weet dat er iets perse uit moet.

Het ‘roosje’
Zelf dacht ik altijd dat het ‘ding’ dat aan je lichaam kwam waar je poep in terecht komt, de stoma was. Ik had er slechts een vaag beeld bij. Maar dat klopt niet. De stoma is de darm die uit de buik wordt geleid. Je moet je voorstellen dat het een zachte buis is, met een holte aan de binnenkant. Een soort zachte tuinslang. Die is dus doorgeknipt, bij mij vlak voor de overgang naar de dikke darm. Het einde van de tuinslang wordt door een gat in de buik naar buiten gebracht. Vanuit mij gezien, rechts naast mijn navel. Daar wordt het uiteinde van de tuinslang als het ware omgeklapt en vastgenaaid aan de buikwand buitenkant. Daardoor heb ik nu een ‘roosje’ op mijn buik liggen. Ik weet niet waarom ze het zo noemen. Het ziet er niet uit als een roosje. Het lijkt meer op een de binnenkant van je lippen. Als je ze heel erg tuit en een beetje naar buiten drukt. Rood-achtig, nattig, zacht en vlezig. Zoiets. Na verloop van tijd wordt de wond van die operatie rustig en is het niet meer eng om te zien. De darm zelf is ook niet gevoelig. Meer de operatiewond, het randje erom heen ligt wel eens open.

Het ‘roosje’ poept wanneer het zin heeft. Er zit geen kringspier op, zoals bij je anus. Je kunt niet kiezen of je wel of niet poept. Het gaat gewoon door. Dik dun. Zacht en soms spuit het eruit. Soms in stilte, soms met hevig geluid. Je gaat er niet over, kunt er niets aan doen, hebt het totaaaaaaaal niet onder controle. Ja dat was een goede les in loslaten. Maar moet je voorstellen. Waar je ook bent, in welke situatie dan ook, aan tafel, in bed, in gesprek, op de foto, tijdens het zwemmen, in bad, op de fiets, in de auto, in de winkel, tijdens een intiem moment. JOUW STOMA POEPT GEWOON DOOR! En je voelt het dan kriebelen, op je buik. En als de wond een beetje open ligt, dan voel je het branden van de pijn. Poep is zuur, en er hoeft maar een klein sneetje open te zijn en brand als hel. En ja, dan glimlach je gewoon door. Tuurlijk. Eerlijk gezegd grijp ik dan vaak de zak vast. Check ik of hij niet loslaat, of hij niet te vol is. Maar dan moet ik eerst wat vertellen over de zak….

De zak – aka ‘het aanhangsel’…
Want ja. Waar gaat die poep dan heen, die je darm en stoma ten alle tijde uit je buik gooien…. Ja. Daarvoor zijn er de stoma zakken. Gelukkig niet ter grote van een rugzak, wat ik vroeger zelf dacht. Het is een zak van ca 20x12 cm. Een beetje ovaal, huidkleurig. Van voren dicht, van achteren een opening waar het roosje in kan. Daarom omheen een ronde sticker waarmee je de zak aan je buik plakt. Onderaan een opening waardoor je je zak kunt legen. Je kunt hem dicht maken door hem een paar keer op te rollen en een klittenbandje vast te maken. Zak wisselen doe je 2x per dag, dan moet je de sticker losweken en er een nieuwe opplakken. Zak legen doe je dag en nacht, elke keer als hij gevuld is met ontlasting en/of lucht.

Even wat beelden
Ik heb voor je gegoogled. En laten we wel wezen. Niemand zet een foto of filmpje op internet van de harde realiteit van een zak MET poep en of lucht. Het lijken allemaal slanke zakken. Ja, als ik hem er net opnieuw op heb geplakt, ziet het er bij mij ook zo uit. Maar grootste deel van de dag loop je gewoon met een behoorlijk gewicht rond, en een bobbel op 1 kant van je buik. Soms komt de zak zelfs per ongeluk onder mijn kleding tevoorschijn. Ahum…

Vlnr: een stoma ‘roosje’ (de darm die de buik uit komt), een stomazak die je op maat moet knippen (het rondje is een stikker die je op je buik plakt om je roosje heen); een doorzichtige zak om het roosje geplakt (geeft reëel weer hoe groot hij is en wat je dus onder je kleding moet verstoppen – aan de onderkant zie je een opgekrulde en vastgezette opening waardoor je het kunt legen); een dichte stomazak (deze gebruik ik, maar zoals gezegd ziet het er niet zo clean uit als op deze foto :)).

stomastomazak-opmaatknippenstomazak-doorzichtig stomazakopbuik

De dagelijkse praktijk van het leven met een stoma

Dagelijkse en nachtelijke praktijk moet ik eigenlijk zeggen. Een stoma gaat 24 uur per dag door. Het stopt nooit. Dat is ook wat me soms tot waanzin drijft. Je kunt nooit een keer zeggen: nu even niet. Als je er doorheen zit. Je MOET hem legen als ie vol is. Dag en nacht. En in mijn geval – ik heb een dunne darm stoma, die staan bekend om een snelle doorloop en dunnere uitkomst – heb ik ook ’s nachts veel volle zakken. Twee tot vier zakken per nacht legen is gebruikelijk. Kun je wel eigenwijs een keer niet doen, maar dan stroomt ie over of hij gaat lekken of valt eraf. Geen optie dus. Want dat betekent poep op je buik, poep in je bed. Jezelf en je bed verschonen midden in de nacht. Geen optie dus.

En zelfs als je leegt, en braaf bent. Dan laat de techniek het vaak genoeg af weten. Dan lekt de zak alsnog regelmatig. Dus poep op mijn buik en in mijn/ ons bed is regelmatig het geval. Ja, dat voelt best mens onterend. Anti romantisch. Beschamend. En ja. Het is iets waar je mee moet dealen. Er is geen weg erom heen. Dit is het. Je doet het er maar mee.

Als je poept uit je kont, kun je in grote mate kiezen wanneer je dat doet. Als het nu even niet past, kun je het ophouden. Gemiddeld genomen is er een ritme van wel en niet poepen. Je bent er dan niet de hele dag en nacht mee bezig. Je krijgt ook af en toe vrij af. Met een stoma niet. Het komt als het komt. Het komt vaak en veel. En als het komt, moet je er mee dealen. Geen optie om het niet te doen. Vol is vol.

De rand om het ‘roosje’ doet vaak pijn, omdat het dan open ligt. Het bloed een beetje. Het wordt veroorzaakt door en tegelijkertijd verergerd door de zuurte van de dunnen ontlasting. Het brand, het fikt in je huid. En ook overdag is lekkage niet uitgesloten. Hoe goed je de zak er ook op probeert te doen. Soms loopt het er gewoon langs. In dit filmpje krijg je een idee. Het is een voorlichtingsfilmpje – dus kijk even om de reclame heen van het product.

Het slechtste goedbedoelde advies ever!!!!

Oh my god. Je wilt niet weten hoe vaak ik tranen met tuiten heb gehuild, woest ben geweest omdat er 2 zeer goed bedoelde maar bijzonder slechte adviezen en aanmoedigingen geweest zijn in de tijd toen ik geopereerd werd en moest leren leven met een stoma.

De 1e is: “Je kunt er prima mee leven” – deze zin wordt dan uitgesproken door mensen die hier GEEN ervaring mee hebben.
De 2e ging zo: De stoma-verpleegkundige in het ziekenhuis zat aan mijn bed en zei ter voorlichting: “Je ziet er niks van. Ik zie ook van die meisjes met skinny jeans en strakke hemdjes. Daarbij zie je helemaal niet dat ze een stoma hebben.” OHHHHHHHH MY GODDDDDD! Ik word elke keer razend als ik die zin in mijn hoofd hoor. Ze snapt er echt helemaal niks van. Ongelofelijk. Wat een waanzin. Wat een onwaarheid. Ja, als je de zak net hebt opgeplakt, dan is hij nog leeg en valt ie mooi tegen je buik aan. Maar zodra daar ontlasting in komt dan gaat ie bol staan, dan komt er gewicht in, gaat ie naar beneden en naar voren hangen. Je t-shirt bolt. Als je geen kleding aan hebt, loop je gewoon met een bolle volle zak aan je buik. OHHHH hoe kan iemand zo iets doms zeggen. Waarschijnlijk goed bedoelt. Maar elke keer als ik de zak erg ‘ervaar’ hoor ik haar stem en voel ik me ‘niet normaal’. WANT IK HEB ER WEL LAST VAN!

Ondertussen hebben mijn man en ik er humor van gemaakt. Ik huil niet meer maar ik maak een grap. Als ik het eigenlijk wil uitgillen, bijvoorbeeld omdat ik onder de poep zit door een lekkage, mijn kleiding een bruine vlek heeft door lekkage, ik op het strand sta met een enorme ballon op mijn buik, ik me mooi heb aangekleed maar er niet uitzie omdat mijn kleding aan 1 kant bol staat, als ik sterf van de fikkende pijn rondom mijn roosje… ja dan zeg ik lachend tegen hem: “Je ziet er niks van. Je merkt er niets van. Je kunt er priiiiiima mee leven.”

Het licht aan het einde van de tunnel

Goed. Genoeg zo. Er is licht aan het einde van de tunnel.
Er is meteen gezegd dat het een tijdelijk stoma zou zijn voor mij. Als de omstandigheden het toelaten mag hij er ooit weer af.
In april heb ik een darmonderzoek gehad om te laten kijken of het rustig was – zo ja, dan mag ik op de lijst voor een operatie waarin de stoma wordt opgeheven en mijn darmen weer aan elkaar worden gezet. Helaas bleek er toen nog onrust te zijn, er waren nog tekenen van Graft. Weer aan de onderdrukkende medicatie, en ondertussen ben ik een paar maanden verder.

Vorige week heb ik opnieuw een darmonderzoek gehad. Het zag er wat rustiger uit op het 1e gezicht. Er zijn hapjes uit de darm genomen om te laten onderzoeken door de patholoog. Komende donderdag hoor ik wat de uitslag is. Ik ga er vanuit en ik hoop dat het dan goed bericht is. Dat de darm, vooral de dikke darm rustig is en gezond genoeg om te opereren. Het komt nauw. Want het aan elkaar zetten is spannender dan het ‘doorknippen’ van de darmen. Wanneer er weer ontlasting door de wond gaat lopen (de wond van de hechting van dunne aan dikke darm) dan is er een kans dat de zuurte van de ontlasting de hechtingen aantast. Gevaar is dan dat ontlasting in buikholte komt, en dan is er een groot probleem. Maar het kan ook goed gaan. En daar ga ik voor.

Eerst de uitslag afwachten. En bij goede uitslag mag ik door naar het volgende loket :), dan kan de buikchirurg me op de lijst zetten voor een operatie.
Oh wat verlang ik daar naar. Gek he. Opereren is helemaal niet leuk. Maar opheffen stoma voelt als een hele belangrijke stap op weg naar een gezond en vitaal en vrij leven.
So, let’s send good vibes to the universe…!

En, hoe was dit?

Nu ben ik benieuwd. Nu je tot hier hebt gelezen.
Was het nou afstotend dat ik hier schreef over darmen en poep?
Was het vreemd maar ook fijn? Ben je blij dat je meer weet over hoe het nu eigenlijk zit en dat dit dus bestaat?
Zou je willen dat ik dit voor mezelf gehouden had?

Ik ben echt oprecht benieuwd.
Mijn eigen weerstand en schaamte kennende, en mijn besluit om het toch te bespreken kennende.
Ik wil het echt graag weten! Hoe was dit?
Je kunt het laten weten in de comments hieronder. Thanks!