Kerstochtend in stilte en in stil gebed mijn ziekenhuis tas inpakkend  – ondertussen weet ik wat ik nodig heb om daar te overnachten. Met pijn in mijn hart, denkend aan mijn kinderen, die ik moet gaan verlaten. Alweer. Net nu we zo aan elkaar gewend zijn geraakt weer, net nu we zo heerlijk vakantie vieren en enorm genieten van samen zijn. Net nu het zo goed leek te gaan, het gevaar geweken leek. Gatverdegatver. Het is weer zover. Ik voel een ziekenhuisopname aankomen.

[NOTE: Dit is een vervolg op mijn schrijfsels in de besloten facebookgroep ‘Leontine’s Proces’ (waarin ik intieme woorden en beelden deelde toen ik erg ziek was en daarvan herstelde). Ondertussen voel ik me goed genoeg om verder te schrijven op een openbaar blog, ook denkend aan een voorzichtige weg terug richting mijn werk voor Perfect Onvolmaakt. Voor diegenen die nu pas ‘inschakelen’, wees welkom. En ja, ik ben nogal open over mijn ziekte en herstelproces. Eigenlijk over mijn leven dus. Mijn perfect onvolmaakte leven. Met alle ups en downs. Hier vind je in het kort de voorgeschiedenis.]

De dag ervoor, de dag voor kerst hadden we al een bezoek aan het ziekenhuis. Dat was al een bijzondere gewaarwording. Maar vooruit met de geit, het systeem vereist het (ik zal jullie de slopende weg naar dit in onze ogen onnodige bezoek besparen…. maar geloof me, het systeem van het ziekenhuis had er al voor gezorgd dat ik dagen kwaad, strijdvaardig, woedend, wanhopig, verdrietig en uitgeput was….).

En dan, kerstnacht: enorme PIJN! Schreeuwen van de pijn. En weten: dit is niet goed. Foute boel. Hoewel ik er niet aan wilde dat er misschien nog resterende of nieuwe bacterie zit in mijn in september al geopereerde enkel; dit kan ik niet ontkennen.

Gezegende kerst

Kerst of niet, vakantie of niet, midden in de wanhoop van verwerking van wat me de afgelopen jaren is overkomen of niet. Ik moet eraan geloven. Kerstnacht bellen met 1e hulp. “Kom morgenochtend maar, graag nuchter blijven, want spoedoperatie is een grote mogelijkheid.” We rijden naar opa en oma, want we zouden immers samen kerst ontbijt doen. Dat doen we ook, althans zij, want ik moet nuchter blijven. Ik kijk met vochtige ogen naar mijn geliefden, mijn ouders zien dat er wat aan de hand is, ik fluister het ze toe. Mijn kinderen weten nog van niets. Dat mama straks weer weggerukt wordt uit hun leven. Na hard huilen en veel weerstand bel ik toch de 1e hulp. Ik kom eraan. Kindjes blijven bij opa en oma, ontbijt wordt logeerpartij. Jeroen gaat met me mee en wijkt niet van mijn zijde. Hij weet goed dat deze stap groot is, omdat ik heb overwogen helemaal niet meer te gaan. Ik ben te moe, te op, mijn rek is eruit. En toch, ik ga. Blijkbaar is er altijd een bron diep in me waar ik dan toch nog wat kracht en moed uitpers, om maar weer te gaan.

Op de 1e hulp moest ik eraan geloven. Vocht uit enkel halen om te kijken of daar ontsteking uit bleek, leek nog goed (hell om te beleven trouwens). Maar de ontstekingswaarden in bloed waren ineens 120 gestegen sinds de dag ervoor (normaal is onder 10, ik had nu 140). Dus alarm. Je wordt nu opgenomen. Ik had me stellig voorgenomen dit keer in tegenstelling tot mijn voetoperatie in september me niet op te laten nemen op afdeling E2, de hematologie afdeling waar ik voor mijn leukemie steeds lag. Omdat ik de beelden en bekende gezichten even niet meer trek nu er zoveel verwerking gaande is. Omdat ik het belachelijk vind dat de Orthopeden mij niet ‘willen’ omdat ik van hematologie ben (‘ja, jij bent natuurlijk ook geen gewone patient’). Alsof ik besmet ben. Ben ik ook. Met kanker. Maar ik ben er ook weer vanaf. En bovendien ben ik een mens. Lijkt me wel zo belangrijk. Ik weet dat de hematologen geen reet afweten van een geopereerde voet, dus ik wil gewoon bij Orthopedie liggen. Klaar. Gelukt. Mooi. Ik laat dit keer niet helemaal over me heen lopen.

Onder zeil

Binnen een paar uur ben ik aan de beurt. Hup, spoedoperatie aan septische artritis in het enkelgewricht – net als in september). Het zal wel. Ik ken de weg ondertussen. Alleen infusen prikken blijft een drama. Breng mij maar onder zeil denk ik. Dan voel ik even niets, hoef ik even niet bang, wanhopig en verdrietig te zijn. Ik weet dat na de operatie een morfinepomp op me wacht ter pijnstilling. Ik word wakker uit de narcose. Voel veel pijn in mijn voet en been. En tegelijkertijd voel ik een overdosis aan liefde voor de chirurgen. Een beetje bizarre bijwerking die ik elke keer heb na narcose. De ene chirurg is er duidelijk niet van gediend dat ik haar wil knuffelen.

De pijn blijft heftig, ik gil de hele uitslaapkamer bij elkaar. Ze zijn 5 uur bezig om die onder controle te krijgen. Lukt niet. Jeroen gaat alvast slapen. Mijn lief, ook bekaf en teruggeslagen in al zijn hoop. Ik baal dat ie me alleen laat, maar begrijp het ook zo goed. De situatie is zo wanhopig. Hij moet rusten, want hij moet overeind blijven. Hij moet de steunpilaar zijn van ons gezin. Wat een taak.

Ik weet wat me te wachten staat: 2 weken heftige antibiotica via infuus, en dus zolang opname in ziekenhuis. Ik accepteer het en stomp mezelf wat af om het vol te houden. Dagen na de operatie krijg ik weer die pijn in mijn been waardoor ik de hele afdeling bij elkaar schreeuw. ‘we kunnen helaas nu niets doen, morgen komt de arts bij u kijken..’ (ahhhgrrgggrrrrr). Ik ben bang. Dat vertel ik de verpleegkundigen. Ik voel dat er iets niet klopt. Dit klopt niet, past niet. Er is iets aan de hand wat ze niet zien.

Voelsprieten

Nu moet je weten dat ik in het hele ziekteproces vanaf constatering leukemie talloze keren signalen van mijn lichaam heb gekregen als er iets ‘niet klopte’. Ik probeer dan uit alle macht te omschrijven wat ik beleef, vermoed etc. Maar blijkbaar spreek ik dan niet de taal die de artsen kunnen verstaan, want meestal wordt het niet begrepen (gunstigste geval) of per definitie genegeerd. Ik ben immers patient. Laat het nou wel zo zijn dan op 1x na ALLE keren mijn gevoel klopte. Alleen kwamen ze daar ALLE keren te laat achter. Dus, als mijn lijf en instinct iets zegt, dan neem ik dat ondertussen serieus. Ik weet: er klopt iets niet. Ik vraag de MRI scan die gepland staat in januari naar voren te halen. Alleen die kan aantonen of er ook iets mis is met het bot. En ja, dat voel ik aan.

Maar je snapt, “het is kerst, we zijn onderbezet, de wachtlijst voor MRI is groot, we kunnen tijdens de vakantie niets voor je betekenen, je bent nu toch behandeld”, etc. Uiteindelijk komt de MRI en blijkt dat ik naast een ontsteking in enkelgewricht dat reeds gespoeld is, ook een ontsteking heb in mijn scheenbeen, necrose (dood bot, waarschijnlijk door hoog gebruik prednison en/of chemo) in het sprongbeen, en nog wat bot-scheurtjes (locatie is mij niet helemaal helder. JA ZIE JE WEL, IK ZEI TOCH DAT ER IETS OVER HET HOOFD WERD GEZIEN! De arts, dit keer een heel lieve, legt uit wat dit betekent. Mogelijkerwijs een operatie in het bot, dat is een grotere operatie, met grotere risico’s. Hij weet dat ik op ben, niet meer kan. Geen reserve meer heb om nog een keer te gaan. We gaan het weekend in en ik denk er goed over na.

Na het weekend wil ik de arts vertellen dat ik alles in mezelf bij elkaar heb gepakt en er toch voor wil gaan. Want dat beestje, de bacterie, die rondloopt moeten we pakken, stoppen. Laten verdwijnen. Anders lig ik hier over een paar maanden weer. Ik wil dat het ophoudt. Ik wil een gezonde voet en ik wil revalideren, zodat ik kan lopen. Hij zegt me dat hij heeft overlegd met de chirurg die dergelijke operaties uitvoert. Zijn inschatting is dat de risico’s van deze (meerdere) operaties niet opwegen tegen het onheil dat hij nu ziet op de MRI beelden. Ze willen gaan voor de behandeling die al was bedacht: na de antibiotica via infuus nog 6 weken antibiotica thuis. Daarna weer check op poli om te kijken hoe het is. Zijn verhaal is helder, de argumenten duidelijk. Ik kan er in meegaan.

En voor het eerst vind ik een nieuwe manier om goed voor mezelf te zorgen, voor het gevoel dat zegt dat er iets niet klopt. Ik zeg ‘Prima, stel ik volg jouw voorstel. Wat doen we dan met mijn slecht gevoel over de bot-ontsteking?’ Zo mooi. Ik maak er ineens ons gezamenlijke probleem en verantwoordelijkheid van. in plaats van strijden, vechten en gedoe. Hij denkt na. Ik stel voor om een nieuwe MRI in te plannen voor het bezoek aan de poli over zoveel weken. Hij stemt in. Oke. Dan kan ik ademhalen in de tussentijd.

Wereld te winnen

In de tussentijd is het verblijf in het ziekenhuis vol met missers en meer onbeschrijfelijke en onmenselijke gebeurtenissen. Niets nieuws onder de zon. Maar wel heeeeeeel naar. Wat is het naar om veel te zien en te voelen, en er keihard mee tegen een muur aan te lopen. Dit blog is al zo lang, zal de details van de drama’s besparen. Maar hell, wat is er in die wereld nog veel te doen. Wat een onwetendheid, gebrek aan inleving, en meer. Een wereld te winnen. Maar nu even niet.

Op de laatste dag van opname vond er een nieuwjaarsreceptie plaats in het UMCG, 8E68359B-4D62-4B39-99A7-16734F2F063Bwaar ‘toevallig’ Anne-lie en Marco speelden met hun band Stockholm Tivoli. Vriendin Anita was bij me op bezoek en we hebben echt oprecht heerlijk genoten. Even was het gevoel weg in het ziekenhuis te zijn. Ik was onder de mensen, met prachtige muziek, lekkere hapjes, goede sfeer, en muziekanten die uit hun hart speelden en zichtbaar oprecht genoten van het musiceren. Iets waar ik intens van kan genieten (ja…ooit was ik ook musicus, maar dat is weer een heel ander verhaal…).

Overgave

Ik krijg een spalk om van gips, om mijn voet verplichte rust te geven en de bot scheurtjes niet te verergeren. Jammer de pammer van alle moeite die ik de maanden daarvoor had gedaan om weer te leren lopen met deze voet. Nu complete rust voorgeschreven. Dus zitten, been omhoog, hooguit verplaatsen met beenlader. Niet lopen, niet wandelen, niet fietsen, niet autorijden. Niet alleen kunnen opstaan, aankleden, douchen. Nog meer afhankelijkheid. Meer thuiszorg in huis. Meer afhankelijk van Jeroen. Nog meer overgave nodig.

Naar huis na 3 weken

thuis-na-ziekenhuisopname-jan16Bij thuiskomst kon ik gelukkig nog genieten van de met zon beschenen sneeuw…. Ja, ik had liever willen rondrennen en rollen in de sneeuw… don’t go that way…. Dankbaar voor wat wel kan: in rolstoel op de veranda gereden worden door Jeroen en mijn kinderen zien genieten van de sneeuw, sneeuw-engels makend, elkaar trekkend op de slee en super creatieve sneeuwpop makend…

Blijven we in contact?

Zoals ik hier beschrijf, zal ik jullie in dit blog voortaan op de hoogte houden met het verdere verloop van mijn herstelproces…. Met alles erop en eraan, zoals jullie van me gewend zijn…. 🙂 Mocht je alleen dat willen, zoek de berichten dan op categorie (onderaan de pagina). En wil je bericht krijgen zodra er weer een update is, laat dan onderaan de pagina je email achter – dan krijg je bericht als er nieuws is.

Ik waardeer je reactie. Zoals we dat al die tijd al deden in de facebookgroep. Het helpt me er elke keer weer doorheen. Hoop dat je hieronder wat achterlaat!