Eigenlijk heb ik mezelf nooit een type gevonden om met wereld-kankerdag aandacht te vragen voor kanker en alles wat daarbij hoort.
Kanker heb je elke dag.
Elke dag heeft er wel iemand kanker.

Toch ging ik me afvragen, wat is het mooiste kado dat je kunt krijgen of geven op wereld-kankerdag? Dat hangt er vanaf op welk niveau je het bekijkt, heb ik ontdekt…

Zoals ik eerder schreef hebben Anne-lie en ik een video-clip opgenomen met een liedje dat zij voor me schreef toen ze hoorde dat er bij mij acute leukemie geconstateerd was en ze me een hart onder de riem wilde steken. Hieronder zie je het resultaat. Maar lees vooral ook nog even verder, want het gaat ons vooral om de boodschap die we ermee willen overbrengen…. en misschien wordt dan wel helder waar het mooiste kado in verborgen zit.

Zoals ik al zei, ben ik niet perse een type dat actief wordt op zo’n internationale rampendag als wereld-kankerdag. Toch snap ik ook dat het bundelen van aandacht helpt om bewustzijn te creëren en soms zelfs geld voor onderzoek op te halen. Dus, hebben we besloten om vandaag haar single ‘Pocket Angel’ te lanceren, met onze gezamenlijke verhaal.

Anne-lie doet veel meer dan alleen dit liedje. Maar vandaag is voor dit liedje en de boodschap die we daarmee willen overbrengen. Ik zal dit verhaal nog lang en vaak vertellen. Omdat de essentie van wezenlijk belang is.

Boodschap

Het is niet onopgemerkt gebleven dat we met dit projectje bezig waren. Dat is mooi. Omdat het ons niet gaat om bekendheid of een hit, zoals Anne-lie zegt (al vind ik dat ze dat best verdient). Maar om het verhaal dat we willen vertellen.

Er zijn al velen die wachten op de lancering, omdat er een soort buzz omheen is ontstaan. Mooi!

Afgelopen dinsdag zijn we geïnterviewd door Dagblad van het Noorden, over de waarde van openheid, kwetsbaarheid; en de verbinding die dat tot stand brengt. De kracht van liefde en mensen om je heen die je helpen ‘dragen’ in heel zwarte tijden. Het interview verschijnt binnenkort, geschreven door Koos Bijlsma. Ik hou jullie op de hoogte (ondertussen is het gepubliceerd onder de titel “Kwetsbaarheid is superkrachtig”).

Bovendien is Anne-lie uitgenodigd om vandaag, op wereld-kankerdag te vertellen op Radio Noord, waartoe dit lied. Wat is het verhaal erachter? Wat is de boodschap waartoe onze oproep aan mensen om stamcel-donor te worden?

Essentieel rol van stamcel-donatie

Bij een kankervorm zoals de mijne, acute lymfatische leukemie, is stap 1 de leukemie kalmeren en laten verdwijnen met heftige chemo. Maar daaraan zit onontbeerlijk een stamceltransplantatie. Daarzonder is de de kans dat de leukemie snel weer terug keert enorm groot. Dat krijg je meteen te horen wanneer de behandeling is gestart.

Het beste is om stamcellen te krijgen van je broer of zus, omdat dat kans dat die goed matchen groot is. Maar dat is niet perse zo. In mijn geval heeft mijn zus zich laten testen, maar was er geen match. Dan ben je aangewezen op een internationale databank van mensen over de hele wereld die zich hebben aangemeld als potentiële stamcel-donor. De kans dat daar iemand bijzit is niet extreem groot. Des te belangrijker dat er zoveel mogelijk donoren beschikbaar zijn, met zoveel mogelijk opties van stamcel-samenstellingen (10 elementen, transplanteren doen ze bij 9 of 10 uit 10).

Ik had het geluk om een stamcel-donor te vinden met 9 uit 10 match. Hoe dankbaar ik die persoon ben (alles anoniem!), hoe ik het proces van een dergelijke transplantatie heb beleef, beschrijf ik in de dankbrief aan mijn donor.

Het werd ons toen pas helder, hoe weinig hierover nog maar bekend is in Nederland. In andere landen is dat heel anders. Bijvoorbeeld is in Duitsland 1 op de 3 mensen donor. Ikzelf had er nooit van gehoord totdat ik ziek was, en kende niemand die donor was.

Sinds ik zelf hiermee in aanraking ben gekomen, zijn mijn man Jeroen en een aantal vrienden donor geworden. Het is eigenlijk een zeer kleine stap. Contact opnemen, wangslijmvlies terugsturen op een wattenstokje, en dan niets. Mocht je een match blijken, nemen ze contact met je op en kun je alsnog bepalen of je het dan nog wilt. Zo ja, ben je er ca 2 weken mee bezig, je moet wat testen doen, jezelf wat medicatie geven om optimaal te kunnen ‘leveren’ en dan de stamcellen afstaan.
Het is een kleine moeite. En je kunt er een mensenleven mee redden.
Klinkt zinvol toch? 
Wil je eens met mij van gedachten wisselen, voordat je besluit of je jezelf wilt aanmelden als donor? Dat kan, je bent welkom.

Meer informatie vindt je hier: www.stamceldonor.nl

DANKBAAR!

Zoveel moois om dankbaar voor te zijn…!
Dus wat nou eigenlijk het kado is? Waar ik precies dankbaar voor ben? Kies maar uit… dierbare vriendschappen, lieve mensen die mij niet in de steek lieten, mijn eigen lef om zichtbaar te zijn tijdens deze rotziekte, de lessen die ik heb mogen ontvangen tijdens deze zelfde rotziekte, de donorcellen die iemand in de wereld aan me schonk, de moeite die hij/zij daarvoor gedaan heeft, de mooie woorden en klanken van Anne-lie haar liedje Pocket Angel, haar uitnodiging om mee te mogen doen in de clip, waardoor ik me zeer levendig voelde, waardoor er allerlei andere balletjes gingen rollen,de mooie gesprekken die ik hieromtrent met verschillende mensen heb gehad.

En last en zeker niet least…. dankbaar voor het leven dat door mij heen stroomt. Het leven dat nog niet klaar met mij is, en waar ik nog niet klaar mee ben!

Stel jezelf de vraag
Stel jezelf eens de vraag. Of kanker nou een rol speelt in jouw leven of niet.
Waar ben jij dankbaar voor? Vandaag? Of welke dag dan ook?

Zinvol Onderzoek

P.S. Wat ik graag willen noemen tot besluit, is dat ik zonder het onderzoek dat door www.hematologiegroningen.nl is gedaan, het om te beginnen niet had overleefd. Het is nog recent onderzoek. Ik dank de wetenschap dat het mogelijk was. Ik dank de mensen die hun geld besteden aan een goed doel als dit. De groene collectebus van KWF kennen we allemaal. Maar leukemie is minder bekend. En doorgaans gaat het dan al helemaal niet om jonge vrouwen in de bloei van hun leven. Dus mocht je geld genoeg of teveel hebben, en een zinvol doel zoeken, ik kan dit doel van harte aanbevelen.

*****

Bronnen: Tekst en muziek van ‘Pocket Angel’: Anne-lie Persson
Tekst vindt je uitgeschreven hier.
Video en foto’s zijn mede mogelijk gemaakt door onze lieve mannen, Marco en Jeroen.