Mijn dochter klampt zich aan me vast en zegt “Ik wil niet dat je doodgaat, mam”.
Boem.
Die komt binnen.

Hoewel het overmorgen een feestdag is, een dag waarop ik vier dat ik gezond ben nadat ik dan precies 3 jaar geleden ernstig ziek, en het jaar daarop nóg zieker werd.

Hoewel die lieve dochter van me toen nooit wou of kon praten over wat er met me was. Laat staan het woord ‘dood’ in haar mond nam. Ondanks dat alles, lijkt het bij ons beiden langzaam in te dalen dat dat een heel reële kans was geweest dat ik er niet meer zou zijn.
Dood.
Fullstop.

Pretpark of midgetgolf

Ondertussen is ‘de dag’ een paar weken geleden. Ik kan er nu op terug kijken. ‘Het moment’ is geweest, we hebben het gered. Er is niet wéér onverwacht slecht nieuws gekomen in diezelfde beruchte maand. Dit jaar was is zo optimistisch in aanloop naar dit heikele moment, dat ik besloot er niet een angst-dag van te maken maar een viering. Zo leefde ik er ook naar toe. ‘Liefies, wat zullen we doen op zaterdag om mijn feestje te vieren?’, vroeg ik mijn kinderen (8, 5 en 5). Daar hadden ze wel ideeën over zoals ‘naar een pretpark’, ‘laten we gaan midgetgolfen’, etc. Nee, niet echt wat ik bedoelde. Op de een of andere manier schoven we het maar voor ons uit en uiteindelijk was er geen plan voor deze dag. ‘Geeft ook niet, als we maar samen zijn en ik van jullie mag genieten’ dacht ik.

Maar zo werd het niet. Ik was verdrietig, er hing onweer in de lucht, ik was tergend vermoeid, huilerig, bozig. Ik wilde iets fijns beleven maar had nauwelijks gevoelscontact met mezelf, laat staan met de liefies om me heen. Ik ontmoete in mezelf af en toe een blokkade: hoe vier ik nou? Wat vier ik nou? Het enige waar ik op deze dag aan moet denken is dat het misging, hoe heftig het nieuws was, het nog-niet-weten-welke-hel-ons-stond-te-wachten element. Dus het vieren lukte niet zo, het gewoon neutraal rondlopen ook niet, laat staan een plezierige dag hebben.

Samen geraakt zijn

Pas toen ik ’s avonds met Jeroen sprak nadat de kids in bed lagen en ik dit allemaal uitsprak – toen zakten we in een andere laag. Er ontstond een intiem gesprek over de details van die dag. Met natte ogen van ontroering, niet zozeer van verdriet, maar meer omdat we met ons hart verbonden waren met die dag, met de ziekte en vooral met elkaar in het hier en nu. We spraken over hoe het was, wanneer we waar waren.

Hoe het was om zo het huis te verlaten hals over kop, om er vervolgens drie maanden niet meer terug te komen. Hoe het was, de rit naar het ziekenhuis – hoe ik hem in de ogen had aangekeken en zei ‘Ik ben nog niet klaar hier’ – om vervolgens de rest van de rit te zwijgen. Hoe ik in de lift in elkaar was gezakt en anderen over koetjes en kalfjes hadden lopen te mopperen. Hoe woest ik me had gevoeld van binnen, wetend dat die andere mensen in de lift niet wisten dat ik bijna te horen zou krijgen of ik nou wel of niet dood zou gaan. De aankomst op de ‘Afdeling E2’ (een naam die ik natuurlijk nooit meer vergeet), hoe de zusters in overleg waren en me niet zagen en hoe toen ineens het vriendelijke gezicht van Dr. Span in beeld kwam (een naam en een man die ik ook nooit meer zal vergeten). Het kamertje (we gebruiken nog steeds de term ‘het kamertje’, en weten precies welk kamertje daarmee bedoeld wordt- er is maar één ‘hét kamertje’) zonder ramen met fel licht, krap met een noodbed – waar we urenlang zaten in afwachting van de uitslag ‘hoe erg’ het was. Dat het erg was wisten we, hoe erg, of er nog kans was op herstel wisten we niet. Hoe we naar benden moesten om bloed te laten prikken, ik in de rolstoel omdat ik anders door mijn voegen zakte, Jeroen met mijn bloed in zijn hand, nooit eerder en later heb ik zoveel buisjes bloed in 1x moeten afstaan, ik vermoed een stuk of 20. En vooral het beeld van mijn lief die daar liep met de buisjes met mijn bloed waarin de uitslag besloten lag. En hoe hij daar symbolisch dus mijn lot in handen droeg, het zag eruit als een grote last om te dragen. Vergeet ik nooit meer. En dat ik die avond in ‘mijn’ kamer lag, nog niet wetend welke hel zich allemaal in die kamer zou gaan afspelen de komende maanden. Het moment dat er artsen en verpleegkundigen om mijn bed zaten, Jeroen links van mij. Het moment dat zij gingen vertellen hoe erg het was. En nee, het was niet zoals in de film, waarin een dokter een vrouw het slechte nieuws brengt en zij in panische en krijserige huilbui uitbarst. Niets van dat alles. Ik had een hyper hoog niveau van bewustzijn op dat moment: ik zag hen, ik zag mezelf, ik zag het gehele schouwspel, ik voelde aan wat ze verwachten, hoe ze moesten dealen in zichzelf dat ik anders reageerde dan ze verwacht hadden, hoe ik naar mezelf keek en overwoog of ik een oordeel moest vellen over hoe ik reageerde. Ik kan de secondes daar nog uittekenen…

Jeroen en ik zaten daar zo te praten, zo intiem en vol detail. Geraakt, en toch ook met helder zicht. Het was alsof ik met andere ogen keek. Ik kon me ineens ook meer verplaatsen in hoe dat voor hem geweest zou moeten zijn. Wow, wat een heftigheid. Ineens zijn lief weg. De moeder van zijn kinderen weg. Hij een huishouden en gezin met 3 jonge kids draaiende houden. Onze dochter Noa was toen 5 jaar en Steyn en Mischa, onze tweeling jongens waren toen 2 jaar, piepjong dus. Zelf in complete verslagenheid en paniek zijnd. Het slechte nieuws vertellen aan zijn kinderen: mama is heel, heel zien – we weten niet of ze nog beter wordt. De waanzin moet ‘m om zijn strot zijn gevlogen.

Twee dagen erna starte de behandeling, op de verjaardag van mijn dochter stroomde de eerst van vele liters chemo mijn aderen binnen om bijna alles te verwoesten met als hoger doel de leukemie te verdrijven. Alles voor het goede doel. Hoe groot de hel was waar ik doorheen zou moeten, waar we als gezin doorheen moesten, was toen nog niet bekend. Misschien maar goed ook. Alhoewel mijn zin om te (over)leven oersterk en niet te stoppen was.

Wat een kracht.

Fast forward: 3 jaar later

En we hebben het gered. Vorige week was ik terug op de poli Hematologie, bij mijn vertrouwde gezicht Dr. Choi, voor een regelmatige check. Op zijn advies ben ik die dag samen met Jeroen terug gegaan naar afdeling E2. Iets wat ik lange tijd vreselijk vond. De geur, de gele muren, de lamellen, de lampen in het plafond, de balie, de pompjes met antibacterial vloeistof, de smalle gangen, de gezichten, de patiënten die met infuuspaal en grijs uitgeslagen gezicht door de gangen wandelen, net als ik dat ooit als enige uitje deed. Zó vaak moest ik terug naar deze plek. Tegen wil en dank. Omdat ik geen keuze kad. Zo vaak werd ik weer met spoed opgenomen. Zo vaak ging er iets mis, was er weer een complicatie (‘dit zien we normaal nooit’). Ik heb er zolang achtereen gelegen (mijn ‘record’ was 3 maanden achtereen). De plek waar alles om overlevingsredenen is afgesloten, met deuren, met dichtgetimmerde ramen. Het gebrek aan zuurstof maakte me destijds waanzinnig (ja inderdaad, dat is waarom ik zo vaak schrijf over de waarde van in de buitenlucht zijn en van de natuur genieten).

Maar het was anders. Ik had lichte spanning vooraf, maar was vooral ongelofelijk en ongegeneerd trots om mezelf daar te laten zien. Gezond, levend, stralend, met weer een innerlijke kracht, met haar, met een normaal formaat gezicht. Om mezelf te laten zien als mezelf. Het is nog wel eens een issue voor mij (en vele vrouwen) om jezelf echt te laten zien, zonder het kleiner te maken of jezelf te generen. Maar geloof me, ik had er geen enkel probleem mee. Hoe meer ze keken, hoe meer hun mond openviel van verbazing – hoe meer ik ging stralen.

Ik kwam er vandaan met een gevoel van ‘dit is mijn wereld niet meer’.
Later omschreef ik het als in een paralel universum zijn. Ik ken alle hoeken en kieren en gaten daar, het voelde ooit als ‘thuis’. Maar dat leek in een heel andere wereld. Niet in mijn wereld van nu.
Anders gezegd, bedacht ik me later: het ziekenhuis heeft mij niet meer in z’n macht.

De levenskracht die ik voelde toen ik de poli afliep. ‘Tjezus, wat ben ik sterk’, zei ik tegen mezelf.
Sterk, met een geweldig lichaam dat miraculeus heeft overleefd. Alle aanslagen en terrorisme heeft overleefd. Dat een ongekend zelf-helend vermogen heeft laten zien. Een lichaam waar ik langzamerhand weer op kan vertrouwen.

‘Wanneer ben ik officieel genezen?’ vroeg ik aan de arts. ‘Is er een soort eindpunt?’
Nee dus.
‘Je komt waarschijnlijk nooit van ons af, en wij niet van jou’, was zijn antwoord.

Het gaat goed

Een gevoel van realiteit daalde in. Het is de overgang naar een nieuw hoofdstuk waarin ik me moet verhouden tot de nieuwe stand van zaken.
Ik ben genezen, het gaat goed met me, ik straal gemiddeld behoorlijk. En tegelijkertijd heb ik dag en nacht nog pijn, heb ik last van chronische graft versus host (afstoting van de stamcellen na de leukemie) in de vorm van irritatie van alle slijmvlies zoals in mijn mond en meer. Is mijn hoofd moe, mijn zenuwstelsel overprikkeld, en kan ik met één voet niet goed meer bewegen.

Ik noem dat tegenwoordig goed.

Alles is relatief.
En ik ben net als mijn dochter, blij dat ik niet dood ben.

Dat het altijd bij me hoort, daar ben ik nog niet helemaal klaar mee. Leven met dat het onderdeel van mijn leven is geweest, kan ik heel goed. Leven met de mogelijkheid dat deze lijst aan ‘restpijn en rest-ellende’ blijvend is voor de rest van mijn leven, nee, daar kan ik me niet in settelen. Misschien komt dat nog. En misschien wel nooit, en brengt dat positivisme me verder dan de artsen kunnen vermoeden. Dat is me immers al een keer eerder gelukt (big time).

Doorgeven

Ik ben dankbaar dat ik ondertussen zover ben dat ik weer kan werken met vrouwen. Je zult begrijpen dat mijn laatje ‘ervaringen’ wel behoorlijk gevuld is de laatste jaren. Het was hel en terug. en het heeft ook zoveel gebracht. Zoveel nieuw licht geworpen op zaken. Zoveel game-changers gebracht die ik dagelijks ervaar als vrouw, moeder, partner en als ondernemer, auteur en coach. Ik deel ze graag met ondernemende vrouwen die toe zijn aan een game-changer in hun eigen leven. En nee, daar hoef je niet zo ziek voor te worden. Er is een andere weg.

Liefs,

leontinesignature