Afgelopen maandag had ik sinds relatief lange tijd weer een afspraak bij mijn hematoloog op de poli in het ziekenhuis. Door alle perikelen en spoedoperaties aan mijn voet zou je bijna vergeten dat ik nog herstellend ben van leukemie. Hij ontving ons met de lyrische woorden “Ik zit net te kijken naar hoe bewonderenswaardig de bloedwaarden zijn.”

Kijk.
Dat geeft de burger moed.

Dat ik minder dan 24 uur later een beenmergpunctie had, kon ik toen nog niet bevroeden….

Ik voel me goed. Oké, ik ben middenin allerlei verwerkingsprocessen en ik barst van de pijn in mijn lichaam, maar dat is bijzaak-pijn. De hoofdzaak gaat goed. De afgelopen drie maanden zijn mijn bloedwaarden steeds goed geweest. We zijn bezig de heftige medicatie af te bouwen. Er was steeds al goed geluid vanuit de hematologie. Dus echt zenuwachtig was ik niet.

Spelletje in de wachtkamer

Jeroen en ik zitten in de wachtkamer op Poli 20, ons ‘thuisfront’ van alle poli’s. Ja we zijn bij meerdere bekend helaas… maar Hematologie is toch wel de basis. Het is een mooi en ruim ingerichte wachtkamer, dat scheelt. We zoeken altijd een plekje waar we niet tussen de mensen zitten opgepropt. Beetje eigen ruimte. De mensen daar dragen allemaal nogal een verhaal met zich mee.

We zitten naast elkaar en kijken wat rond. Toch maar een kopje chocolademelk uit de automaat. Even weer wat pit erin. We hebben al een toertje gemaakt door het ziekenhuis; bloed geprikt, verneveling gehad, urine afgestaan, langs orthopedie om wat te regelen. Hoe langer je in het gebouw bent, hoe slapper je wordt.

Nippend aan de chocomel doen we ons spelletje: we kijken naar de andere koppels en raden: wie van de twee is ziek? Soms verraadt een slechte pruik iemand, of een grijs gelaat, of een rolstoel. Dit keer schatten we allebei dat het om de vrouw gaat. Waarom vraag ik hardop. Wat zien wij waardoor we dat weten? Ja inderdaad – de vrouw heeft kort haar (altijd verdacht hier), heeft een zeer doorleeft en getekend gezicht. Ze straalt algehele moeheid uit. Maar wat haar vooral verraad is haar nerveuze lichaamstaal. Haar man hangt ‘relaxt’ te hangen. Zij beweegt elk ledemaat nerveus en snel. Ja dan weet je het meestal wel.

Aan de beurt

De zoemer gaat en we zijn aan de beurt. Het is een lieverd die hematoloog van ons. Het binnenstappen van zijn spreekkamer voelt niet als een bedreiging. En hoewel ik hem steeds beter denk te kennen verrast ie ons met de lyrische woorden ‘Ik zit net te kijken naar hoe bewonderenswaardig de bloedwaarden zijn.” Die moet  ik onthouden voor mijn blog, denk ik nog.

Ik stel mijn waslijst aan vragen. Hij geeft zo goed en zo kwaad als het kan antwoord. Het wordt toch weer een lang bezoek (sta ik om bekend, ik probeer nog steeds dat in te korten, misschien moet ik dat eens loslaten…ahum). We komen terug op de lijst aan onderzoeken die ik nog moet ondergaan zodat we ze kunnen afvinken, de onderzoeken die normaal gesproken een jaar na stamceltransplantatie worden gedaan. We lopen wat achter, want rond die tijd  (september 2015) lag ik twee keer achter elkaar in het ziekenhuis voor operatie stoma en operatie voet (1). Ik was daarna zo weggeslagen dat ik hem niet hoefde uit te leggen dat ik even tijd nodig had om bij te komen. Hij is geduldig, zolang de situatie het toelaat.

Hoppa we werken de hele riedel af. Inplannen mammografie, checken cholesterol, plan voor alle vaccinaties (na transplantaties ben je alle vaccinaties kwijt die je als kind hebt gekregen), we maken grappen over mijn vraag of ik hennep-olie mag combineren met mijn medicijnen, we bespreken hoe ik de laatste afweer-onderdrukkende medicijnen kan afbouwen (ja echt: over 2 weken ben ik als alles goed gaat helemaal vrij van alle afweer-onderdrukkende medicijnen, dat is echt een groot ding! En bovendien maakt dat de weg open richting het opheffen van mijn stoma: over 3 weken heb ik een afspraak met de buik-chirurg om dit te bespreken). Hij stelt voor het steeds vooruitgeschoven naarste element nu maar as soon as possible te doen: de beenmergpunctie. Hmm. Oké.

Maar 1 nacht wakker liggen

Bij de balie geven we aan binnenkort een beenmergpunctie in te willen plannen. De aardige mevrouw aan de balie belt naar de betreffende afdeling. “Morgenochtend, prima.” Ik klap mijn hoofd neer op de balie en hoor Jeroen zeggen “Ja hoor, prima”. Ik kijk hem vol ongeloof aan. “Doe nou maar, dan ben je er vanaf”.

Hij heeft gelijk. Al met al lig ik er 1 nacht van wakker. Brrrr. Wat is dat altijd een narigheid. Zo intens heftig. Ik heb in de afgelopen maanden diverse tips verzameld voor hoe ik het deze keer minder intens hoef te beleven, hoe ik meer kan ontspannen, minder in het drama hoef te komen. Ik probeer me alles zo goed mogelijk te herinneren, bereid me zo goed mogelijk voor op alle niveaus die ik kan bedenken.

Jeroen wekt me voor dag en dauw. Ik ben gewend minstens tot acht uur, half negen te slapen momenteel. Veel moeheid. Maar ik ben als 1e aan de beurt om 08.15 voor de beenmergpunctie. Dus, iets na half acht rijden we weg. Lekker veel diazepam in mijn mik om rustig te zijn, oxinorm (had ik nog van voet-operatie) voor de aankomende pijn (ja die gaat zeker komen). Calendula zalf gesmeerd op mijn bekken, ik heb net gehoord dat calendula ook in het etherisch werkt. En mijn schrik bij dit soort onderzoeken begint al in het etherisch heb ik ondertussen geleerd bij mezelf. Voordat de spuit en boor mijn fysieke lichaam binnendringen dringt het mij op een andere manier al binnen. Voor mensen die niets hebben met energie-leer, zal dit abracadabra zijn, voor anderen misschien een mooi nieuw inzicht. Ontbijt in de auto mee, en gaan met die banaan.

We rijden de ons zo bekende route, met alle bijbehorende rituelen. Rolstoel in de auto (met altijd gevloek en gegrom om de kussentjes die wegwaaien of de voetsteun die weer uit elkaar valt…), rijden, richting UMCG, garage Noord in, plekje zoeken, rolstoel er weer uit, ik erin, naar boven met de lift, de gangen door. Jeroen heeft de leuke neiging om te gaan rennen met mij in de rolstoel of mij net iets teveel te kieperen, ik denk omdat de mensen dan zo verschrikt opkijken. Hebben wij ook even een geintje.

Plaats delict

Daar komen we aan op de ‘dagopvang’ Een bizarre naam, want het doet denken aan een kinderdagverblijf, maar is in wezen een nare afdeling waar allerlei mensen allerlei nare dingen komen ondergaan voor die dag: chemo’s, transfusies en meer. Ik vind de sfeer die daar hangt altijd heel akelig. Misschien omdat ik er al iets te vaak ben geweest. Aan het einde van de afdeling staat een rondje bedden waar ik nu bijvoorbeeld in mag, in het midden daarvan plek voor de ziekenhuisbedden die worden heengereden vanaf verschillende afdelingen. Zelf heb ik daar al te vaak zo in het midden gelegen toen ik vanaf de afdeling waar ik lag een beenmergpunctie moest ondergaan. Het is er gewoon niet leuk. Wat je er ook van maakt.

Een voor een worden de bedden in die hoek ’s ochtends vroeg opgehaald en een afgesloten kamer ingereden. Naar de plaats delict. Ik weet het. Het moet. Maar het voelt als de slachtbank. Voor mijn doen ben ik behoorlijk ontspannen. Ik ben als eerste aan de beurt. De man die er altijd bij is (je gaat zo’n man echt ‘kennen’) haalt me op. Gelukkig is de hematoloog die de punctie zal uitvoeren iemand die ik behoorlijk goed ken van mijn intensieve opname tijd met chemo’s en alles. Gelukkig kent zij mij ook een beetje, dan kan ik wat beter mezelf zijn zonder me rot te voelen.

Kijkje in de fabriek

Voor wie niet weet waartoe een beenmergpunctie is: er wordt cel-materiaal uit het beenmerg gehaald, soms zelfs een stukje bot, waarmee ze zeer gedetailleerd onderzoek kunnen doen naar of de leukemie nog ergens te traceren is, hoe het DNA eruit ziet en nog veel veel meer. Een arts legde het eens zo uit: ‘Met bloed zien we een hoop, maar met beenmerg krijgen we echt een kijkje in de fabriek. Dan kunnen we zoveel meer zien!’ Vond ik een erg helder beeld.

De arts begint met verdoven. Ik lig op mijn zij, de ‘bekende’ man staat bij mijn voeteneinde, Jeroen zit op een krukje bij mijn gezicht en kijkt me aan. Hij houdt mijn handen vast. We hebben afgesproken dat hij me zal helpen herinneren te focussen op het moment NA de ingreep, het plakken van de pleister. Want pijn gaat het doen, dat is zeker. En je dan richten op de pijn maakt je meer gespannen waardoor de pijn ook weer groter wordt. Heb ik geleerd. Ga ik nu toepassen. En hij gaat me herinneren aan dat ik ‘kom doen wat noodzakelijk is’, zoals ik dat ’s ochtends mooi had verwoord voor mezelf.

Daar gaan we

De verdovingen doen pijn. Er zijn meerdere nodig. Dan gaat het beginnen. De boor gaat erin. Het doet enorm pijn. Ik vloek en tier. En gil tussendoor dat ik ‘kom doen wat nodig is’. Tussendoor vraag ik steeds even aan de arts of ik mijn billen mag ontspannen. Vind ze goed. Nog meer pijn. Nog meer gillen. Ik zeg Jeroen dat hij mijn knieën moet vasthouden omdat ik anders wild ga bewegen. Verduren – denk ik. Dit gaat over. Straks zegt ze: ‘we zijn klaar’. Maar ineens hoor ik ‘het spijt me, ik krijg er geen cellen uit’. Het verrast me. Hoe kan dit? “Misschien moet ik toch een stukje bot eruit halen’. Voor de leken: cellen opzuigen is pijnlijk, maar stukje bot eruit overtreft alles. Ik kan het niet met iets anders vergelijken en het dus ook niet duidelijk omschrijven. Ineens voel ik Jeroen wat wegzakken. De ‘bekende man’ zegt dat Jeroen wit wordt en vangt hem op en brengt hem naar buiten. Ik weet dat Jeroen is getriggerd op een eerdere ervaring.

De 1e keer dat ik een beenmergpunctie onderging was toen ik heel heel heel erg ziek was, net binnenkwam met mijn agressieve versie van leukemie. Toen bleken de cellen zo kleverig dat ze ze er niet uit konden krijgen. Daarna heb ik nog vele puncties gehad. Altijd zeeeeeeer pijnlijk, maar wel geslaagd. Nu ineens, nu wij denken: de uitslag gaat toch goed zijn, willen de cellen er niet uit. Jeroen schrikt zich rot en is instant bang voor wat dat betekent.

Terwijl Jeroen wordt weggeleid en buiten de kamer zoete ranja krijgt om niet van zijn graat te gaan, smeek ik de ‘bekende man’ om mijn hand vast te houden. Dat doet hij. Zijn ogen zijn gericht op de boor die in mijn bekken zit. De arts zegt dat ze iets lager opnieuw gaat proberen, eerst kijken of er cellen komen, anders toch een stukje bot eruit halen. Dus. Ik vraag hem dringend om mij in de ogen te kijken. Kan niet zegt ie, ‘ik moet ook opletten’. Of ie dan in ieder geval lieve dingen tegen me wil zeggen, vraag ik nog dringender. Dan gaat ie om. Hij kletst over valentijnsdag en vraagt me wat ik gedaan heb, ik vertel over dat ik met mijn kinderen heb geschilderd. Ik kruip in de details en gooi ze eruit. Dat helpt altijd erg goed als afleiding. Tussendoor gil en vloek ik. Zenuwpijn. Later legt de arts uit dat de pijn die ik voel komt van de onderdruk die ontstaat doordat ze spul uit me weghalen. Hmmm dat begrijp ik, want dat heb ik keer op keer intensief beleefd tijdens de omaya-behandelingen, waarbij hersenvocht uit mijn  schedel werd gehaald om er vervolgens chemo-vloeistof voor in de plaats terug te spuiten. Ja echt, is een verhaal apart.

Dan zegt de arts dat het haar zo spijt dat ze me pijn moet doen, dat het niet in een keer lukte. Ik zeg haar dat ik zie dat ze haar best doet en dat het niet aan haar ligt. Het is voor de verandering eens een heel menselijk gebeuren waarin ik mezelf durf te zijn met mijn gegil en angst. Ik vertel haar dat ik me zo had voorgenomen dit keer eens niet zo dramatisch hard te gillen (vrouwen, denk aan beval-volume), maar dat het gewoon moest omdat het zoooo pijn deed. Ze zegt dat het helemaal oke is, omdat het ook gewoon echt pijn doet. Dat vind ik zo’n opluchting. Dat een arts gewoon even menselijk mee doet.

Na-praat

Terug in de zaal met de wachtende bedden, moet ik een tijd op mijn rug liggen met een opgevouwen doek op de wond om te zorgen dat ie dichtgaat. De mensen (allemaal oude mensen, ik voel me ineens zo jong…) kijken me enigszins verschrikt aan, waarschijnlijk omdat ik bijna een half uur in de afgesloten kamer was, terwijl je er ook in 4 minuten klaar kan zijn.
Jeroen en ik praten na over hoe het is gegaan: de ingreep (weer) uitzonderlijk heftig en pijnlijk. Maar nu erna ben ik bijzonder rustig en helder, dat is nieuw. Zegt alweer iets over dat het beter met me gaat. En hoe raar het is dat Jeroen bijna van zijn graat ging. Dat gebeurt namelijk nooit. Jeroen heeft zolang ik hem ken bij elke enge ingreep gestaan of gezeten en is nooit ook maar een beetje slap geworden. Hij kan dat. Dus was zegt dit? Het geeft stof tot nadenken.

We weten dat de 1e uitslag na een week komt en de overige uitslag na drie tot vier weken. Hoewel ik me goed voel, is het spannend. Want als er uitslag komt, kan die ook ineens slecht zijn. Het maakt je intuïtie aan het wankelen.

En dan ineens bericht

Vanmorgen word ik wakker en bekijk mijn mail op mijn telefoon. Een bericht van de hematoloog met onderwerp ‘beenmerg’. Jezus, ik schrik me rot. Een bericht na 1,5 dag, dat kan niet. Dat kan haast niet goed zijn. Hij gaat vast zeggen dat er toch niet genoeg cellen zijn afgenomen en de punctie opnieuw moet plaatsvinden. Hell nee.
Alsof het lot ermee speelt, zegt mijn iPhone dat het bericht niet gedownload is. Ik krijg het echt benauwd. Jeroen is weg om de kinderen naar school te brengen, de thuiszorg staat voor mijn neus om me te helpen douchen. Oke. Even volhouden, niet in paniek raken.

Nadat de thuiszorg weer is vertrokken en Jeroen weer binnen is, ontmoet ik hem bij het koffiezetapparaat. Ik vertel hem dat er nieuws is…. We bekijken het samen, de tekst is wederom lyrisch. De hematoloog schrijft dat hij zelf meteen even gekeken heeft naar de uitslagen, en dat de uitslag super is. Dat er niks niet, helemaal GEEN sporen te zien zijn van leukemie. WOWWWW!

De komende weken wordt het materiaal door een expert nog veel nauwkeuriger onderzocht op o.a. DNA. Ook heel spannend. Daarover binnenkort meer. Dit hoofdstuk is eerst weer geweest. Ik kan mijn billen weer ontspannen. 🙂

Over anderhalf week uitslag van de orthopeed om te kijken of de bacterie helemaal weg is uit gewricht en bot in voet. Dat is een best spannende uitslag, want het is bepalend voor hoe de komende maanden eruit gaan zien. Nu eerst even bijkomen van dit verhaal. En dan weer opmaken voor het volgende.